Att ha en kronisk sjukdom hjälpte mig att förbereda mig för pandemins osäkerhet

Att hantera ulcerös kolit innebär att man accepterar livets oförutsägbarhet.

Chortling fyllde luften när min 1-åring sprang mot vattnet, bara för att fås upp av sin farbror på den nästan tomma stranden i Pacifica, Kalifornien.

Det var dagen efter jul, och hon hade sprungit runt stranden i minst en halvtimme med min bror och syster. Vi fyra var de enda från vår familj kvar i stan efter semestern.

Det var omöjligt att inte le och titta på dem tre, men jag var också avundsjuk. Mitt i en uppblåsning av ulcerös kolit (UC) hade jag känt mig tillräckligt bra när vi först kom till stranden men kände mig nu för sjuk för att göra mer än att sitta och titta på dem.

Jag mår bra, jag mår bra, Sa jag till mina syskon. Jag sitter här, jag behöver inte ändra våra planer.

Jag fick diagnosen UC - en inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som orsakar långvarig inflammation och sår i mag-tarmkanalen - när jag var 19.

Jag har levt hela mitt vuxna liv med att hantera min sjukdom och osäkerheten att inte veta hur bra jag kommer att känna mig vid varje tillfälle.

Det har länge påverkat vilken typ av planer jag gör och om jag alls gör dem. Jag visste inte, medan jag med svartsjuka ögon tittade på min dotter och mina syskon den dagen, att all min praxis att hantera förväntningar och ta det lugnt skulle komma till nytta under den globala pandemin som vände.

”En av de saker som jag har märkt med klienter under [COVID-19-pandemin] är att en del av dem försöker hänga ner och vänta på pandemin, medan andra är mer villiga att hitta kreativa lösningar för att tillgodose deras behov, ”Säger Ned Presnall, LCSW, professor i socialt arbete vid Washington University i St. Louis och chef för kliniska tjänster på Plan Your Recovery.

”Det kan vara så att personer med kroniska sjukdomar har mer erfarenhet av kreativ problemlösning, så de kan vara bättre förberedda att kreativt kompromissa även under pandemin”, tillägger han.

Hoppas på det bästa, planerar på det värsta

När pandemin tvingade stora delar av nordöstra USA att stänga av i mitten av mars, tyckte jag inte det var särskilt svårt att stanna kvar.

Jag har genomlevt influensasäsonger där jag måste vara på steroid prednison (som kan hämma din kropps förmåga att bekämpa infektion) för en uppblossning innebar att jag tvättade mina händer 20 gånger om dagen och lämnade huset bara när det var absolut nödvändigt .

Om något var den mest frustrerande delen att hamstringen skedde. Jag var kort orolig för att jag inte skulle kunna få märket blötservetter som inte irriterar mitt barns hud.

När pandemin fortsatte blev det klart att saker och ting inte skulle vara tillbaka till "normala" sena våren eller försommaren, som många av oss hade trott i mars.

Så jag började göra vad jag har gjort sedan dagarna till och med före UC-diagnosen, när jag var på besök hos läkare efter att läkare försökte ta reda på varför jag inte hade någon aptit, hade tappat 20 pund och var så trött - hoppas på det bästa , planera det värsta.

Hoppas att du kan springa runt på stranden med din dotter, se OK. Hoppas att du kan äta middag med vänner, var beredd att fråga om de kommer till dig med take-out istället eller om du ska avbryta OK.

Hoppas (och arbeta ganska hårt med ditt vårdteam för att säkerställa) att du kan åka på den planerade rapporteringsresan till Ecuador, räkna ut en plan A, B och C för att få det att fungera, men också vara beredd att behöva dra ut på sista minuten.

Att hantera en kronisk sjukdom innebär att acceptera livets oförutsägbarhet.

Översatt för pandemiska termer betyder det hoppas att butiken kommer att ha mjöl, men beställ det online för alla fall. Hoppas att din pappa kan titta på din dotter i några timmar så att du kan arbeta och be din bästa vän om hjälp när någon på din fars kontor får diagnosen COVID-19.

Hoppas att du kan äta ute med vänner, men var OK med att lämna eller be om att flytta bord om fysisk distansering inte verkställs. Acceptera att livet kommer att bli osäkert förmodligen ytterligare ett år, om inte två, och skapa nya rutiner kring denna nya normala.

"Människor måste acceptera en viss oförutsägbarhet som kan kännas frustrerande", säger Presnall.

"Ett sätt att hantera detta är att ha en rutin som följs under en uppblossning", tillägger han. "Rutiner är ritualistiska och de kan få oss att känna oss mer kontrollerade under okontrollerbara ögonblick."

Under de senaste månaderna har jag lyckats ta fram en daglig rutin, och det har hjälpt. Ändå fruktar jag den kommande vintern i nordöstra.

Under sommaren kändes det som en kort paus. Jag kunde gå ut och se vänner på avstånd när jag hade på mig en mask.

Snart blir det för kallt för att göra det roligt.

Jag antar att många människor känner sig lika, även de som inte hanterar en kronisk sjukdom.

Att sätta gränser

Under åren har min sjukdom tvingat mig att vara smärtsamt ärlig om vad jag behöver och inte be om ursäkt för det.

"Att ha ett positivt utlopp, ha medkänsla kring dina förväntningar och självförtroende är mycket viktigt för att kunna hantera den här gången", säger Akua Boateng, doktor, en Philadelphia-baserad licensierad professionell rådgivare. "Vi har stora förväntningar på att vara motståndskraftiga, men det som är viktigare är att be om vad du behöver."

Att fråga folk om de har fått influensa och sagt "nej" för att träffa dem under vintermånaderna om de inte har gjort det har nu förvandlats från livsmedelsbutiken om folk inte bär masker och ringer chefen om anställda inte är t.

Öva självmedkänsla

Att leva igenom denna pandemi är så svårt, men vi måste alla vara skonsamma mot oss själva.

Som en vän har berättat för mig genom åren, håll dig fokuserad på din egen yogamatta. Jämför inte de poser som händer på din matta med någon annans. Det är också bra livsråd - särskilt nu.

Vi är inte allt detta tillsammans kommer inte pandemin att drabbas av oss alla, och du kan inte jämföra upplevelser eller förväntningar.

Du kan dock vara snäll mot andra och dig själv.

Bridget Shirvell är en författare som bor med sin familj i Bronx. Hennes arbete har dykt upp på Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times och mer.