Du kanske inte har ett val om att behöva ett mobilitetshjälpmedel, men hur du känner för det är helt upp till dig.
Om någon hade sagt till mig vid 25 års ålder att jag skulle gå med en käpp vid 30 års ålder hade jag inte trott dem.
I mitt fall var orsaken inte skada eller olycka, utan psoriasisartrit (PsA) - en kronisk, autoimmun sjukdom som orsakar inflammation, ledvärk, trötthet och begränsningar av rörlighet hos 30 procent av personer med psoriasis.
Under den första uppblåsningen av artrit som landade mig på sjukhuset kunde jag bokstavligen inte stå på egna ben.
Under de närmaste åren, när läkare ordinerade den ena läkemedelsregimen efter den andra, stod jag inför en skrämmande ny verklighet: Jag kunde inte längre gå utan hjälp.
Hur kunde jag hitta rätt mobilitetsutrustning som passar mina behov ... och hur kan jag vänja mig med att flytta genom världen med den?
Här är några saker jag lärde mig i min sökning för att återställa min rörlighet och maximera min livskvalitet med PsA.
Du har alternativ
Flera veckor efter PsAs start upptäckte jag att jag fortfarande inte kunde gå, så jag köpte den billigaste manuella rullstolen jag kunde hitta. Jag valde en rullstol delvis för att den var en bekant kulturell ikon och jag visste inte mycket om mina andra alternativ.
När jag väl grävde djupare in i mobilitetsenheterna insåg jag hur många alternativ det finns.
I stort sett har personer med rörelsehinder ett val mellan gånghjälpmedel och sittande mobilitetsutrustning.
Vandringshjälpmedel inkluderar:
- käppar
- kryckor
- sockerrör-hybrider
- vandrare
- rullatorer (rullare på hjul)
Sittplatser inkluderar:
- manuella rullstolar
- elektriska rullstolar
- skotrar
Eftersom fysisk aktivitet har visat sig förbättra både PsA-symtom och den allmänna hälsan, vill de flesta användare välja den enhet som gör att de kan vara så aktiva som möjligt samtidigt som de avvärjer smärta och trötthet.
Min manuella rullstol fungerade bra på kort sikt innan jag kunde hitta rätt kombination av mediciner för att hantera mina symtom. Men jag insåg snart att jag ville vara mer aktiv - även om det innebar att hantera mer fysisk smärta.
Under de närmaste åren, när biologiska läkemedel började undertrycka en del av min sjukdomsaktivitet, gick jag över till att använda en rollator, sedan underarmkryckor och sedan slutligen en sockerrör.
Allt detta experiment var dyrt. Jag önskar att jag hade vetat att många enhetsföretag tillåter potentiella användare att hyra eller prova olika mobilitetshjälpmedel och avgöra vilken som bäst passar deras behov.
Jag önskar också att jag hade konsulterat en läkare, arbetsterapeut eller sjukgymnast för att lära mig att använda dessa enheter korrekt, eftersom felaktig användning inte bara kan minska hjälpsamheten för ditt mobilitetshjälpmedel, utan kan till och med ha en negativ inverkan på din hållning eller orsak du större obehag.
När du väljer din egen mobilitet (ar), var öppen för flera möjligheter - och var inte blyg för att be om information om enhetsanvändning från de som är kända.
Basera ditt val av mobilitetshjälpmedel på vad du vill åstadkomma
Även när jag först fick diagnosen PsA var det sista jag ville att känna mig som en ”sjuk person”.
Jag insåg snart att jag kunde hålla mitt liv så aktivt och livfullt som möjligt genom att ta ett öppet, strategiskt förhållningssätt till mobilitetshjälpmedel.
Det är sant att vissa aktiviteter - som skidåkning, vandring och klättring - inte längre är genomförbara för mig, men jag har turen att vara tillräckligt mobil för att det finns många saker jag burk gör det fortfarande om jag har rätt mobilitetshjälp till hands.
Till exempel är mina arkkryck perfekta för naturvandringar, eftersom de stabiliserar och stöder båda sidor av min kropp samtidigt som jag ger mig flexibel att manövrera.
När jag går till ett museum eller någon annan tillgänglig inomhusattraktion väljer jag en rullstol, som låter mig röra mig smidigt genom utrymmet och se utställningar utan smärta eller trötthet.
Nu när mina symtom mestadels är välkontrollerade, tack vare medicinering, kan jag ofta klara mig med en vikbar käpp. Det ger minimalt stöd när jag blir trött, och det fungerar också som en signalanordning för att varna människor för att jag kan röra mig långsamt eller behöver sätta mig då och då.
När du väljer det mobilitetshjälpmedel som passar dig, tänk på vad du vill eller behöver göra en viss dag. Fråga dig själv vilka tillgänglighetsutmaningar du kan stöta på och vilken enhet som hjälper dig att möta dem med komfort och självförtroende.
Dina symtom och behov kan förändras
Före min PsA-diagnos antog jag att funktionshinder var en stabil, fast kategori - eller åtminstone en linjär utveckling från välbefinnande till sjukdom.
En av de mest överraskande aspekterna av att leva med en kronisk sjukdom är hur mycket mina symtom kan fluktuera från en dag eller vecka till nästa. Även på en enda dag har jag ofta perioder på morgonen och på natten när mina leder känns styva och mitt rörelseområde är begränsat.
När du väl vet att du förväntar dig dessa svängningar blir du bättre i stånd att planera din dag - även om det innebär att förvänta dig lite oförutsägbarhet.
Dessa emotionella och logistiska aspekter av att leva med PsA kräver både flexibilitet och motståndskraft.
Det kan vara nedslående att falla ut i en artrituppblåsning och hitta sig tillbaka i rullstol efter veckor med att gå runt med ett mindre intensivt mobilitetshjälpmedel.
Det kan också vara frustrerande att upptäcka att vissa enheter kanske inte fungerar bra för dig när vissa leder leder till problem. Exempelvis kan underarmskryckor vara fantastiska för att ta bort tryck från svaga knän eller fotleder, men de sätter en betydande belastning på användarens axlar och handleder.
När du väljer ett mobilitetshjälpmedel, kolla in dig själv för att ta reda på vilka kroppsdelar som behöver extra stöd och var beredd på utsikterna att dina rörelsebehov kan förändras beroende på faktorer som tid på dagen eller vädret.
Var tålmodig med inlärningskurvan
Den förändrade karaktären hos PsA-symtom kan vara svårt för icke-funktionshindrade åskådare att förstå.
Jag har fått vänner att fråga mig upphetsat om jag blev botad när de såg mig använda en käpp en bra dag istället för min vanliga rollator.
Omvänt har jag stött på nyfikenhet och skepsis från kollegor som bara hade träffat mig vid ett möte, sittande och senare stött på mig på gatan och krävt: "Vad är det med sockerröret?"
Försök att inte bli kastad av dessa ögonblick, och försök att inte känna att du "låtsas" eller är dramatisk genom att använda ett mobilitetshjälpmedel. Endast du är inuti din kropp - bara du vet vad du behöver.
För mig var anpassningen till denna nya värld av mobilitetshjälpmedel känslomässigt fylld, eftersom det innebar att jag skulle förena mig med min funktionshinder. När allt kommer omkring använder vi av PsA inte våra mobilitetshjälpmedel på det sätt som någon med ett brutet ben kan använda kryckor.
Vi vet att våra symtom kan behandlas med medicin, men att PsA inte kan botas. Som ett resultat kan vi känna behovet av att integrera mobilitetsutrustning i vår känsla av identitet.
Detta kan vara svårt, särskilt om man inte använder samma enhet varje dag. Oavsett vad det tar tid att vänja sig vid hur det känns att använda ett mobilitetshjälpmedel.
Att acceptera att dessa verktyg är förlängningar av din kropp - verktyg som följer dig genom världen och hjälper dig att leva det liv du vill - tar ännu längre tid.
Var tålmodig med andra och med dig själv när du tar reda på vilken utrustning som fungerar bäst för dig.
Du kanske inte har ett val om hur stor roll mobilitetshjälpmedel spelar i din dagliga rutin, men hur du känner för dem är helt upp till dig.
Michael M. Weinstein har skrivit om funktionshinder, sjukdom och kön för platser inklusive The New Yorker, The Los Angeles Review of Books och Michigan Quarterly Review. Han har en doktorsexamen i engelska från Harvard och en MFA från University of Michigan, där han för närvarande är Zell Creative Writing Fellow. Han arbetar för närvarande med en bok om transgenderamerikaners sociala och romantiska liv. Du hittar honom på Twitter och Instagram.
.jpg)
