Multipel skleros (MS) är oförutsägbar och kan leda till symtom som kräver vård utanför normal arbetstid.
Om du bor med MS kan det ibland vara svårt att få omedelbar personlig hjälp för dina symtom. Du kan behöva söka vård efter timmar med hjälp av telemedicin, besöka en akutvårdsklinik eller i nödsituationer gå till närmaste sjukhus.
Många människor med MS vänder sig också till virtuella läkarbesök för att undvika offentliga utrymmen under COVID-19-pandemin.
Vi var värd för en chatt i MS Healthline-appen för att be om tips om hur du navigerar MS efter timmar och virtuellt. Här är vad MS Healthline-communityn berättade för oss.
När du använder telemedicin
Enligt nya försäkringsregler relaterade till COVID-19-pandemin täcks fler typer av virtuell vård av försäkringsbolag.Det betyder att det kan vara möjligt att använda telemedicin på nya och unika sätt.
MS Healthline-communityn hade ett antal tips för att använda virtuell vård. Sheri Dinges, diagnostiserad med MS 2004, föreslår:
- Dela information tidigt. Överväg att skicka din lista med frågor eller symtom till din läkare i förväg. Om du är orolig för att din gång förändras, se om du kan spela in och skicka en video till din läkare innan din tid.
- Kontrollera dina enheter. Ställ in ett larm på din telefon 1 timme före mötet och dubbelkontrollera att din telefon eller dator är laddad. Se till att ta bort enheten från tyst läge eller tyst läge så att du hör varningar för samtalet.
- Bli belägen. Använd badrummet i förväg om det är ett långt virtuellt besök. Se till att utrymmet du befinner dig är tyst, vilket kan innefatta att stänga av TV: n och placera dina husdjur i ett annat rum.
- Håll en lista. Skriv ner eventuella frågor som du vill täcka under mötet. En annan MS Healthline-appanvändare rekommenderade att göra en lista över eventuella senaste stressfaktorer, symtom eller missade doser av läkemedel.
- Ha dina mediciner och kosttillskott i närheten. Detta kan hjälpa till att styra diskussionen med din läkare om det finns några läkemedelsändringar eller receptförnyelser.
- Kom förberedd. Läs igenom dina frågor innan besöket, få tillgång till din kalender eller schemalägga boken för framtida möten och håll en penna och papper till hands för att göra anteckningar.
”Jag har upptäckt att ju mer förberedd jag är, desto bättre går [mötet] och desto mer information går jag iväg med. Dessutom kan jag definitivt säga att läkaren också uppskattar det! ” sa Dinges.
Vissa MS Healthline-medlemmar sa att de faktiskt var bekvämare att använda telemedicin jämfört med personliga besök. "Ibland när du inte är ansikte mot ansikte med läkaren kan du ställa frågor som kan vara lite pinsamt att ställa på annat sätt", sa en appanvändare.
"Även om det är ett kort meddelande från min neurolog eller en veckovis rådgivningssession med min terapeut, är telemedicin det bästa", säger ChucklesNapoleon, diagnostiserad med MS 2019.
När man hanterar en möjlig UTI
När en urinvägsinfektion (UTI) börjar, är det förståeligt att du vill söka vård omedelbart. Att dricka mycket vatten för att hålla sig hydratiserad kan hjälpa till med mindre mindre UTI när vård inte är omedelbart tillgänglig.
Från Elizabeth McLachlan, diagnostiserad med MS 2004:
Det återkommande problemet som jag verkar ha när jag behöver vård efter timmar är om jag utvecklar en UTI under helgen. Jag har gjort några olika saker för att hantera detta:
- Ring till läkarmottagningen för eftermiddagstjänster. Jag har ordinerats ett antibiotikum för att hjälpa till under helgen om det är svår smärta.
- Gå till akutvård. [Under COVID-19-pandemin kan detta inte rekommenderas för alla.]
När du har influensaliknande symtom
Att söka vård efter timmar, oavsett om det är på ett akutvårdscentrum eller med hjälp av telemedicin, kan hjälpa till om dina symtom är förvirrande och du inte är säker på om de är relaterade till MS.
”Jag trodde att min trötthet, värk och trängsel var en del av MS men via telehälsa kunde min neurolog se att det kunde vara mer och planerade ett COVID-19-test åt mig nästa morgon. Resultaten var negativa, [men] utan telehälsa hade jag inte blivit testad och jag skulle ha fortsatt att driva mig trots mina symtom. ” - Namira, diagnostiserad med MS 2015
Om du känner dig nedslagen, överväldigad eller hopplös
Att checka in på ditt mentala välbefinnande är en annan viktig del av att ta hand om dig själv. I vissa fall kanske du kan använda virtuell vård för terapibesök. Prata med din försäkringsleverantör för mer information.
American Psychological Association har också en resurs som beskriver statliga regler för telehälsotäckning under COVID-19-pandemin, som kan hjälpa dig att förstå vilka försäkringsbolag som får täcka var du bor.
Om du tänker på att skada dig själv, vet att hjälp är tillgänglig för dig. Om du upplever självmordstankar är National Suicide Prevention Lifeline en gratis och konfidentiell emotionell supportresurs som är tillgänglig dygnet runt.
Hitta support
- Ring National Hotline Prevention Hotline på 800-273-8255.
- Använd Lifeline onlinechatten.
- Sms HEM till kristextlinjen på 741741.
Denna resurshandbok för förebyggande av självmord ger mer information om var du kan få det stöd du behöver.
När du väntar på det
Ibland kan det bästa alternativet vara att bara vänta på det och ta hand om dig själv på bästa sätt du kan. Medlemmar av MS Healthline-communityn föreslog att få mycket vila och läsa före sängen om du har svårt att sova.
"På goda dagar förbereder jag lätt att värma och äta måltider och lägger dem i frysen för de inte så energiska dagarna." - Jo, diagnostiserad med MS 2007
Poängen
Om du behöver hjälp för MS efter timmar kan du kanske inte först veta vad du ska göra. Att vara beredd på denna situation kan hjälpa dig att hantera dina symtom tills personlig vård finns tillgänglig.
Det finns många sätt att få ut mesta möjliga av fjärrvård. Ett virtuellt läkarbesök ger inte alla samma resurser som ett personligt besök. Om dina symtom är svåra och kräver omedelbar medicinsk behandling, gå till akutvård eller sjukhus.
För fler tips som dessa, ladda ner MS Healthline-appen, tillgänglig på iPhone och Android. Den här appen kan hjälpa dig att ansluta till MS-communityn, dela din historia och få mer användbara insikter.
Hitta en gemenskap som bryr sig
Det finns ingen anledning att gå igenom en MS-diagnos eller en långsiktig resa ensam. Med den kostnadsfria MS Healthline-appen kan du gå med i en grupp och delta i live-diskussioner, bli matchad med medlemmar i samhället för att få nya vänner och hålla dig uppdaterad om de senaste MS-nyheterna och forskningen.
Appen är tillgänglig i App Store och Google Play. Ladda ner här.
.jpg)
