En kvinna delar sin berättelse för att hjälpa miljoner andra.
"Du är bra."
"Det är bara i ditt huvud."
"Du är en hypokondriak."
Det här är saker som många människor med funktionsnedsättning och kroniska sjukdomar har hört - och hälsoaktivisten, regissören för dokumentären ”Oro” och TED-kollega Jen Brea har hört dem alla.
Det hela började när hon hade feber på 104 grader och hon borstade bort den. Hon var 28 år gammal och frisk, och som många människor i hennes ålder tyckte hon att hon var oövervinnlig.
Men inom tre veckor var hon så yr att hon inte kunde lämna sitt hus. Ibland kunde hon inte rita den högra sidan av en cirkel, och det var tillfällen då hon inte kunde röra sig eller prata alls.
Hon såg alla slags kliniker: reumatologer, psykiatriker, endokrinologer, kardiologer. Ingen kunde räkna ut vad som var fel med henne. Hon blev begränsad till sin säng i nästan två år.
"Hur kunde min läkare ha gjort det så fel?" undrar hon. "Jag trodde att jag hade en sällsynt sjukdom, något som läkare aldrig sett."
Det var då hon gick online och hittade tusentals människor som lever med liknande symtom
Några av dem fastnade i sängen som hon, andra kunde bara arbeta deltid.
"En del var så sjuka att de var tvungna att leva i fullständigt mörker, inte kunde tolerera ljudet från en mänsklig röst eller beröring av en älskad", säger hon.
Slutligen fick hon diagnosen myalgisk encefalomyelit, eller som det är allmänt känt, kroniskt trötthetssyndrom (CFS).
Det vanligaste symptomet på kroniskt trötthetssyndrom är trötthet som är tillräckligt svår för att störa dina dagliga aktiviteter, som inte förbättras med vila och varar i minst sex månader.
Andra symtom på CFS kan inkludera:
- post-ansträngningskänsla (PEM), där dina symtom förvärras efter fysisk eller mental aktivitet
- förlust av minne eller koncentration
- känner sig ouppfriskad efter en natts sömn
- kronisk sömnlöshet (och andra sömnstörningar)
- träningsvärk
- frekventa huvudvärk
- flergångssmärta utan rodnad eller svullnad
- ofta ont i halsen
- ömma och svullna lymfkörtlar i nacken och armhålorna
Liksom tusentals andra människor tog det år för Jen att få diagnosen.
Enligt Institute of Medicine, från 2015, förekommer CFS hos cirka 836 000 till 2,5 miljoner amerikaner. Det beräknas dock att 84 till 91 procent ännu inte har diagnostiserats.
”Det är ett perfekt anpassat fängelse,” säger Jen och beskriver hur om hennes man kan springa, han kan vara öm i några dagar - men om hon försöker gå ett halvt kvarter kan hon sitta fast i sängen i en vecka .
Nu delar hon sin historia, för hon vill inte att andra ska gå odiagnostiserade som hon gjorde
Därför kämpar hon för att kroniskt trötthetssyndrom ska erkännas, studeras och behandlas.
”Läkare behandlar oss inte och vetenskapen studerar inte oss”, säger hon. ”[Kroniskt trötthetssyndrom] är en av de minst finansierade sjukdomarna. I USA spenderar vi ungefär 2500 USD per AIDS-patient, 250 $ per MS-patient och bara 5 $ per år per [CFS] -patient. "
När hon började tala om sina erfarenheter av kroniskt trötthetssyndrom började människor i hennes samhälle nå ut. Hon befann sig bland en kohort av kvinnor i slutet av 20-talet som hade att göra med allvarliga sjukdomar.
"Det som slog var hur mycket problem vi hade på allvar," säger hon.
En kvinna med sklerodermi fick veta i flera år att allt var i hennes huvud tills hennes matstrupe blev så skadad att hon aldrig kommer att kunna äta igen.
En annan med äggstockscancer fick veta att hon bara upplevde tidig klimakteriet. En kollegas hjärntumör diagnostiserades felaktigt som ångest.
"Här är den goda delen", säger Jen, "trots allt har jag fortfarande hopp."
Hon tror på motståndskraft och hårt arbete hos personer med kroniskt trötthetssyndrom. Genom självförespråkande och tillsammans har de slukat vilken forskning som finns och har lyckats få tillbaka delar av sina liv.
"Så småningom, på en bra dag, kunde jag lämna mitt hem", säger hon.
Hon vet att att dela med sig av sin historia och andra berättelser kommer att göra fler människor medvetna och kan nå någon som har odiagnostiserad CFS - eller någon som kämpar för att förespråka för sig själva - som behöver svar.
Konversationer som dessa är en nödvändig start för att förändra våra institutioner och vår kultur - och förbättra livet för människor som lever med missförstådda och underutforskade sjukdomar
"Denna sjukdom har lärt mig att vetenskap och medicin är djupt mänskliga strävanden", säger hon. "Läkare, forskare och beslutsfattare är inte immuna mot samma fördomar som påverkar oss alla."
Viktigast av allt: ”Vi måste vara villiga att säga: Jag vet inte. 'Jag vet inte' är en vacker sak. "Jag vet inte" är där upptäckten börjar. "
Alaina Leary är redaktör, social media manager och författare från Boston, Massachusetts. Hon är för närvarande assisterande redaktör för Equally Wed Magazine och redaktör för sociala medier för ideella We Need Diverse Books.
.jpg)
