För att vara ärlig var Diabetes Camp inte en magisk upplevelse för mig när jag växte upp. När jag fick diagnosen 1984 och åkte till lägret som sjuåring för första gången ett par somrar senare fördunklades min upplevelse av hemlängtan och en myggattack som ledde till att jag aldrig ville återvända.
Visst, det var här jag lärde mig att injicera insulin på egen hand för första gången. Inte bara i benet och magen när jag satt på en trädstubbe, utan med en hand injektioner i armen helt själv med hjälp av trädstammen. Det är en färdighet som överfördes till resten av mitt diabetesliv. Men totalt sett är det ett bra minne jag har från T1D-lägerupplevelsen när jag växte upp.
Det är därför det kan verka konstigt att jag under mina vuxna år har blivit en sådan fan och förespråkare för D-Camps. Det är fascinerande - till och med för mig - att denna "okämpa" kunde konverteras så dramatiskt.
För flera år sedan satt jag i styrelsen för ett lokalt diabetesläger i Central Indiana, och jag älskade att vara en del av det. Jag kände påtagligt skillnaden som dessa läger gjorde i familjernas liv. Och nyligen i januari 2019 (min senaste information och kontakt), Har jag gått med i styrelsen för Diabetes Education and Camping Association (DECA), en ideell organisation som ökar medvetenheten, delar resurser och verktyg för professionell utveckling och förespråkar i lägrelaterade frågor för diabetesläger i USA och internationellt.
Det här är en ny hatt för mig på många sätt, och eftersom jag verkligen har uppskattat D-Camps är jag stolt över att ha den och är ivrig att lära mig mer om hela denna diabetescampingvärld.
Det råkar också sammanfalla med ett stort år på D-Camping, där American Diabetes Association (ADA) markerar 70-årsjubileet för att driva sina många D-läger över hela landet; och läger överallt kämpar med en uppsjö av moderna frågor, från användning av diabetesteknologi, inkludering och mångfald, det förändrade landskapet med insamling och den enorma expansionen av internationella diabetesläger.
Innan vi gräver i några av de frågor som påverkar D-Camps, ska vi ta upp den uppenbara frågan: Hur blev jag konverterad till en diabeteslägerfan?
Det var Diabetes Online Community (DOC) som gjorde det. Och kanske vuxenperspektivet också.
Ett föränderligt perspektiv på barnläger för diabetes
Som nämnts var den första D-Camp-upplevelsen som barn inte bra. Diagnostiserad vid 5 års ålder kände jag inte någon annan med T1D (förutom min mamma, som själv hade gjort fem årtionden tidigare). Hon var inte en person utanför lägret och motstod min läkares första tryck för att få mig att slå läger direkt eftersom jag var så ung. Som enda barn, när jag äntligen åkte till läger vid 7 års ålder 1986, var jag inte alls glad att lämna hemmet och vara borta från min familj.
Jag var ganska mycket tvingade att delta i Camp Midicha, ett ADA-driftläger i mitten av Michigan. Den som känner min förakt för myggor och bettbett kan gissa vart det går ...
Oavsett anledning åt myggarna mig levande. De fokuserade på mitt underben bakom knäet, och några bitar ledde till mer ovanpå andra. Till slut puffade den delen av mitt 7-åriga ben upp till storleken på en softball vilket gjorde det nästan omöjligt att gå eller springa runt. Som ni kan föreställa er det svårt för mig att se bortom det och någonsin vill återvända till Mosquito Ground Zero mitt i Michigan-skogen.
Där har du det. Ett barndomstrauma som håller fast vid dig för livet ...
Ungefär ett decennium senare som tonåring uppmuntrades jag (även tvingad) av min pediatriska endo att delta i samma diabetesläger på grund av högre A1C och bristande fokus på D-hantering. Men att vara upprorisk och inte vill fokusera på diabetes alls, detta gick inte bra över och öppnade verkligen inte mina ögon för kamratstöd som avsett.
Nej, det var först i slutet av 20-talet och mitt engagemang i DOC som min POV verkligen förändrades.
Jag började se att många andra D-peeps online delade sina underbara D-Camp-minnen, och det fick mig att undra varför min tid på lägret var så annorlunda. Jag hittade kamratstöd och vänskap i onlinegemenskapen som sprang över i verkliga livet och uppmuntrade mig att nå ut och bli involverad i min lokala D-gemenskap.
En dag ledde en snabb online-sökning till upptäckten av Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), som ligger ungefär en halvtimme från det ställe där jag bodde i centrala Indiana vid den tiden. Ett mejl och telefonsamtal senare hade jag anslutit till lägrchefen vid den tiden och uttryckt mitt intresse för att lära mig mer och eventuellt volontärarbete. Resten är, som de säger, historia.
Snart hjälpte jag till att organisera DYFI: s första tonårsläger någonsin och innan kort tid accepterade jag ett erbjudande att gå med i den ideella organisationens styrelse. Jag stannade kvar i den rollen tills min fru och jag flyttade tillbaka till Michigan 2015, och därifrån har jag varit ganska okopplad personligen till läger; men jag har varit ett fan.
Den upplevelsen öppnade mina ögon för D-Camps underverk för så många barn och familjer, när jag såg deras ansikten och hörde de hjärtliga berättelserna om hur mycket läger berörde deras liv. Jag har också fortsatt se liknande lägerberättelser som delas genom mitt arbete här på DiabetesMine liksom från dem i DOC, som ofta berättar om sina tider när de växte upp och åkte till lägret eller var involverade som vuxna.
Med det var det en ära att nyligen gå med i DECAs ledningsstyrelse - att få min POV till denna organisation. Jag är en av tre vuxna T1 PWD i gruppens ledarskap, liksom några få D-föräldrar och andra som är nära involverade i diabetesläger eller läkare. Om du inte har hört talas om DECA förut är du förmodligen inte ensam. Grundades 1997 och stödjer cirka 111 medlemsavgifter som betalar medlemsavgifter som uppgår till 80 olika organisationer, 425+ campingsessioner per år på ~ 200 platser. Ungefär, det innebär att 25 000 campare per år som DECA indirekt stöder.
Min huvudsakliga uppgift är att hjälpa till med marknadsföring och kommunikation, förstärka berättelserna om enskilda läger och de inblandade och verkligen höja konversationsnivån när det gäller DECA och D-läger i allmänhet.
Vi hade vårt första styrelsemöte nyligen i samband med vår egen internationella Diabetes Camping-konferens i Nashville, TN. Denna årliga händelse är vanligtvis knuten till den årliga insamlingen av American Camp Association, som faktiskt ackrediterar alla mästare (inklusive D-läger). Många av de 100+ som deltog i denna 22: e DECA-konferens stannar lokalt för att delta i ACA-konferensen, och talarna vävs in i båda programmen.
För mig handlade det om nätverkande och bara lyssna, för att lära mig hur jag bäst kan hjälpa till.
Kämpar med teknik och A1C-regler
Som nämnts har det gått år mellan mitt aktiva engagemang i varje D-Camp på styrelsenivå. Doppade tillbaka fötterna, jag har lärt mig att D-läger över hela landet och över hela världen står inför några ganska knepiga frågor - från att navigera i nya utmaningar inom insamling, till att ändra diabetesstandarder och flera frågor relaterade till teknik och potentiell risk.
Teknik och fjärrövervakningsproblem
En av de stora frågorna som läger står inför innebär att familjer inte kan följa sina T1D-barns uppgifter om CGM eller till och med stängda slingor under lägret, för traditionen var tanken att barn skulle "koppla ur" under sin lägertid och njuta av utomhus istället för att bli distraherad av prylar. Vissa läger har heltäckande policy för att inte tillåta smartphones alls, medan andra genom åren har anpassat policyer som till och med tillåter CGM-teknik, kräver mottagare och så vidare.
I nästan alla fall har föräldrar pressat på att CGM och telefonanvändning ska tillåtas på D-Camp, och vissa går till och med med att smyga telefoner i sina barns väskor för att säkerställa att de får tillgång till fjärrövervakning under den tiden .
På DECA-konferensen hörde jag om läger som har omfamnat enheter, genom att erbjuda eluttag för lås för smartphones med CGM-appar att ladda på natten och försöka tilldela stugor baserat på CGM-användning och laddningsfunktioner över natten. Vid en Ohio D-Camp lade de uppenbarligen varje CGM-mottagare i en klar plastpåse som hängde vid foten av sängens barnsäng på natten och lade till glödpinnar i påsarna som ett slags nattljus för att hitta CGM-tekniken i mörkret efter behov.
Dr. Henry Anhalt, medicinsk chef för Camp Nejeda i New Jersey, beskrev kärnfrågan väl under en nyligen intervju med Diabetesförbindelser podcast:
”Teknik kan hjälpa till att lindra bördor i allmänhet, men det kan också vara en källa till börda. Det faktum att det finns alternativ nu att hålla kontakten skapar verkligen ett dilemma inte bara för föräldrarna utan också för lägret. Hur mycket information vill vi verkligen dela med föräldrarna ...? Inte för att vi inte vill dela, utan för att det berövar lägret att kunna arbeta självständigt med barnet. Det kan störa barnets upplevelse och varför de är på lägret. ”
Anhalt säger att Nejeda följer den praxis som många D-läger följer: att uppmuntra familjer att inte ringa för tillfället, att inte oroa sig för att följa glukos på distans och att lita på den medicinska personalen och personalen att göra sina jobb.
”Det är en komplex fråga som måste balanseras med många andra aspekter. Det verkar som en no-brainer (för att tillåta D-tech användning) ... men det är inte så enkelt. Det dilemma vi har som ett läger när vi tittar på dessa tekniker är, hur använder vi dem effektivt och behåller också känslan av frihet och njutning för barn? ”
A1C Diskriminering
En annan fråga handlar om hur D-Camps hanterar lägrådgivare och anställda med T1D, och om de ska införa policyer som kräver en viss nivå av personlig diabeteshantering innan de får arbeta på lägret (ingen skoj). Vissa läger ser uppenbarligen högre A1C: er som en fara, eftersom det kan betyda att dessa anställda kan möta sina egna D-frågor och inte kunna ta hand om eller ge råd för campare på lämpligt sätt.
Begreppet mandat om en viss A1C har kommit fram i samtal i online-diabeteslägerdiskussioner och naturligtvis vid DECA-konferensen nyligen, och medan åsikterna varierar, anser en majoritet att det inte är rätt. I själva verket har American Diabetes Association (ADA) också nyligen utforskat denna fråga och fastställt att den faktiska diskrimineringen av polis A1C i samband med anställning av lägerpersonal. Wow!
Öka medvetenheten om diabetesläger
En av DECA-sessionerna innehöll personer från ADA som driver så många diabetesläger runt om i landet. Från och med 2018 driver ADA faktiskt ungefär 30% av DECA-medlemslägren, varav många är ADA-anslutna även om de inte ägs av organisationen. Några intressanta statistik från deras läger inkluderar:
- Genomsnittlig första ålder för husbil: 10,2
- Ungefär 83% av camparna har T1D
- 9,2% av camparna är syskon eller vänner till campare med T1D
- Endast .3% av camparna har typ 2
- 7,5% av camparna löper risk för T2D
- 25% av camparna diagnostiserades under de senaste två åren
- 56% av de nya camparna hänvisades av sin läkare eller diabetesutbildare
- 27% av de första camparna ansökte om ekonomiskt stöd
De nämnde också att 75% av dem som deltog i ADA-diabetesläger det senaste året faktiskt är på insulinpumpar eller CGM-teknik. Med tanke på att mindre än 30% av T1D: erna i Amerika faktiskt använder CGM, är det en fråga: Vad gör diabetesläger för att omfamna den bredare befolkningen av PWD som inte använder eller inte har råd med den senaste tekniken?
Personligen vet jag inte svaret på det och hoppas kunna utforska frågan mer - särskilt i samband med mångfald och inkludering. Det finns en helt ny forskningsgrupp om detta ämne, och jag är intresserad av att lära mig mer om det.
Det är också intressant att D-läger kämpar för att öka medvetenheten om vad de gör, inte bara om allmän diabetes 101-utbildning utan också de tjänster och program som många erbjuder för barn, tonåringar och vuxna inom sina samhällen.Faktum är att D-läger vill att världen i stort ska veta att de arbetar för att nå bortom bara ungdomar till alla vuxna där ute med T1D. Vi har tidigare rapporterat om diabetesläger för vuxna från Connected in Motion-organisationen.
Diabetesläger är också mycket beroende av resurser från D-Industry och distribuerar en lista över företag som visar var barn och familjer i lägret kan hitta hjälp om de inte har tillgång till eller har råd med medicin eller förnödenheter. Det är en stor resurs som DECA erbjuder, och jag lär mig, en av de vanligaste förfrågningarna från medlemsläger till organisationen. Utöver detta erbjuder DECA professionella utvecklingsresurser och "anslutning av prickar" mellan läger som är så högt efterfrågade.
Sammantaget är mitt mantra idag hur D-Camp är fantastisk, och det är en sådan fördel för samhället.
Mitt sjuåriga jag kanske inte har gått med på det, men som T1D-vuxen har det blivit kristallklart för mig att lägret är en plats där magi händer. Så jag är glad att hjälpa till att öka medvetenheten och göra vad jag kan, från mitt hörn av världen, för att hjälpa diabetesläger på vilket sätt som helst.
.jpg)
