6 saker jag önskar att jag skulle ha känt till endometrios när jag fick diagnosen

Så många som 1 av 10 kvinnor har endometrios. 2009 gick jag med i dessa led.

På ett sätt hade jag tur. Det tar i genomsnitt 8,6 år från symtom för de flesta kvinnor att få en diagnos. Det finns många anledningar till denna försening, inklusive det faktum att diagnos kräver kirurgi. Mina symtom var så svåra att jag fick operation och en diagnos inom sex månader.

Att ha svar innebar ändå inte att jag var helt beredd att ta på mig min framtid med endometrios. Det här är saker som det tog mig år att lära mig, och som jag önskar att jag hade vetat direkt.

Inte alla läkare är endometriosexperter

Jag hade en fantastisk OB-GYN, men hon var inte utrustad för att hantera ett så svårt ärende som mitt. Hon slutförde mina två första operationer, men jag hade stora smärtor inom några månader efter var och en av dem.

Jag var två år inne i min kamp innan jag lärde mig om excisionsoperation - en teknik som Endometrios Foundation of America kallar "guldstandarden" för behandling av endometrios.

Mycket få läkare i USA är utbildade i att utföra excisionsoperationer, och mina gjorde det verkligen inte. Faktum är att det vid den tiden inte fanns några utbildade läkare i mitt tillstånd Alaska. Jag slutade med att resa till Kalifornien för att träffa Andrew S. Cook, MD, en styrelsecertifierad gynekolog som också är utbildad i subspecialiteten för reproduktiv endokrinologi. Han utförde mina nästa tre operationer.

Det var dyrt och tidskrävande, men i slutändan så mycket värt det för mig. Det har gått fem år sedan min senaste operation, och jag gör fortfarande mycket bättre än innan jag träffade honom.

Känn riskerna med mediciner du tar

När jag först fick min diagnos var det fortfarande vanligt att läkare ordinerade leuprolid till många kvinnor med endometrios. Det är en injektion som är avsedd att sätta en kvinna i tillfällig klimakteriet. Eftersom endometrios är ett hormonstyrt tillstånd är tanken att sjukdomen också kan stoppas genom att stoppa hormonerna.

Vissa människor upplever betydande negativa biverkningar när de provar behandlingar som inkluderar leuprolid. I en 2018-studie med kvinnliga ungdomar med endometrios listades till exempel biverkningar av en behandlingsregim som inkluderade leuprolid som minnesförlust, sömnlöshet och värmevallningar. Vissa deltagare i studien ansåg att deras biverkningar var irreversibla även efter avslutad behandling.

För mig var de sex månaderna jag använde på detta läkemedel verkligen de sjukaste jag kände. Mitt hår föll ut, jag hade problem med att hålla maten nere, jag tog fortfarande på ungefär 20 pund och kände mig generellt bara trött och svag varje dag.

Jag ångrar att jag testat detta läkemedel, och om jag hade vetat mer om de möjliga biverkningarna skulle jag ha undvikit det.

Se en nutritionist

Kvinnor med nya diagnoser kommer sannolikt att höra många människor prata om endometriosdieten. Det är en ganska extrem eliminationsdiet som många kvinnor svär vid. Jag försökte det flera gånger men på något sätt slutade jag alltid känna mig värre.

År senare besökte jag en nutritionist och lät göra allergitester. Resultaten visade hög känslighet för tomater och vitlök - två livsmedel som jag alltid använde i stora mängder när jag var på endometriosdieten. Så medan jag eliminerade gluten och mejeriprodukter i ett försök att minska inflammation, lade jag till livsmedel som jag personligen är känslig för.

Sedan dess har jag upptäckt Low-FODMAP-dieten, som jag känner mig bäst på. Punkten? Se en nutritionist innan du gör några större kostförändringar själv. De kan hjälpa dig att formulera en plan som är bäst för dina personliga behov.

Inte alla kommer att slå infertilitet

Detta är ett tufft piller att svälja. Det är en som jag kämpade mot under lång tid, med min fysiska och mentala hälsa som betalar priset. Mitt bankkonto led också.

Forskning har visat att 30 till 50 procent av kvinnorna med endometrios är infertila. Medan alla vill ha hopp är fertilitetsbehandlingar inte framgångsrika för alla. De var inte för mig. Jag var ung och annars frisk, men ingen summa pengar eller hormoner kunde göra mig gravid.

Saker kan fortfarande fungera bättre än du drömde om

Det tog mig lång tid att komma överens med det faktum att jag aldrig skulle bli gravid. Jag gick verkligen igenom sorgens stadier: förnekelse, ilska, förhandlingar, depression och slutligen acceptans.

Strax efter att jag nådde det acceptansstadiet presenterades möjligheten att adoptera en liten flicka. Det var ett alternativ jag inte ens hade varit villig att överväga bara ett år tidigare. Men tidpunkten var rätt, och mitt hjärta hade förändrats. Den andra gången jag lade ögonen på henne - visste jag att hon skulle vara min.

Idag är den lilla flickan 5 år gammal. Hon är mitt livs ljus och det absolut bästa som någonsin hänt mig. Jag tror verkligen att varje tår jag tappade på vägen var tänkt att leda mig till henne.

Jag säger inte att adoption är för alla. Jag säger inte ens att alla kommer att få samma lyckliga slut. Jag säger bara att jag önskar att jag kunde lita på allt som fungerade då.

Sök support

Att hantera endometrios var en av de mest isolerande saker jag någonsin har upplevt. Jag var 25 år gammal när jag fick diagnosen, fortfarande ung och ensamstående.

De flesta av mina vänner gifte sig och fick barn. Jag spenderade alla mina pengar på operationer och behandlingar och undrade om jag någonsin skulle få en familj alls. Medan mina vänner älskade mig kunde de inte förstå, vilket gjorde det svårt för mig att berätta för dem vad jag kände.

Den nivån av isolering gör bara de oundvikliga känslorna av depression värre.

Endometrios ökar risken för ångest och depression signifikant, enligt en omfattande översyn från 2017. Om du kämpar, vet att du inte är ensam.

En av de bästa sakerna jag gjorde var att hitta en terapeut som kunde hjälpa mig att arbeta igenom de känslor av sorg jag upplevde. Jag sökte också support online via bloggar och anslagstavlor för endometrios. Jag är fortfarande ansluten idag med några av de kvinnor jag först "träffade" online för 10 år sedan. Det var faktiskt en av de kvinnorna som först hjälpte mig att hitta Dr. Cook - mannen som så småningom gav mig mitt liv tillbaka.

Hitta support var du än kan. Titta online, skaffa en terapeut och prata med din läkare om eventuella idéer de kan ha för att ansluta dig till andra kvinnor som upplever vad du är.

Du behöver inte möta detta ensam.

Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. En ensamstående mamma efter eget val efter en serendipitös serie av händelser ledde till adopteringen av sin dotter, Leah är också författare till boken ”Singel infertil kvinna”Och har skrivit mycket om ämnen infertilitet, adoption och föräldraskap. Du kan ansluta till Leah via Facebook, henne hemsidaoch Twitter.