Redan innan den 13-årige Drew Mendelow från Maryland var ute från sjukhuset med en ny typ 1-diabetes (T1D) -diagnos snurrade hjulen i hans unga sinne redan om hur man bättre kunde hantera detta kroniska tillstånd med teknik.
Hans diagnos i september 2020 kom ur det blå, även om hans mormor har bott hos T1D i flera år. Men där på Children's National Hospital i Washington, D.C., visste tonåringen omedelbart att livet skulle vara annorlunda framöver med konstant daglig jonglering av insulindoser, matintag och övervakning av aktivitet och glukosnivåer.
Men under sina tidiga timmar efter diagnos upptäckte Mendelow att en mobilapp eller ett diabetesverktyg med allt han behövde inte var tillgängligt. Så han började skapa sin egen teknik.
En ivrig videospelare, han hade precis börjat lära sig kodningsförmåga, på grund av COVID-19-stängningar och avbokningar av hans vanliga sommaraktiviteter. Inom några veckor efter diagnosen materialiserades hans strävan att skapa sitt eget digitala sjukdomshanteringsverktyg i form av en app som han kallade T1D1 för typ 1-diabetes från dag 1 - som att ha rätt lösning direkt utanför porten.
"Appen är för dem som nyligen diagnostiserats och inte har pump, oavsett om de inte har råd med en eller inte vill ha en vid den tiden", säger tonåringen. "Det är verkligen för att göra livet enklare att spåra allt."
Vad är T1D1-appen?
Tillgänglig gratis i både Apple Store för iOS och Google Play för Android, den här nya T1D1-appen är i grunden en bolusräknare och mat- och glukoslogg.
Den har ett lättanvänt, intuitivt gränssnitt, men är faktiskt ett ganska sofistikerat verktyg. Flera skärmar visar olika funktioner:
- Blodglukoslogg (BG) visar tid och resultat, både i den amerikanska enhetsmätningen av mg / dL och mmol / L för den europeiska publiken
- Matbiblioteket innehåller kolhydratantal i olika portionsstorlekar och ett sätt att enkelt märka BG-resultat som måltidsavläsningar
- Insulindosering av bolusräknare korsreferenser med användarens BG-intervall och olika inställningar för insulinkänslighet och kolhydrater
- Detaljerade avsnitt om anteckningar
- Valfri negativ / omvänd korrigeringsfaktor, för att justera insulindoser om det redan finns insulin ombord (IOB) eller om användaren redan är låg
Även om den för närvarande inte ansluter till CGM-data (kontinuerlig glukosmonitor), är det en idé som Mendelows överväger för framtiden, tillsammans med möjligheten att ladda upp fotobilder till livsmedelsdatabasen och andra funktioner.
Medan det var Drew som hade den första idén och började kodningen, utnyttjade hans pappa sin professionella kunskap för att hjälpa till. Mike Mendelow arbetar med IT-utveckling för fastighetsbranschen, men han konstaterar att det var första gången han skrev en app att hjälpa till att skapa T1D1.
Familjen började hjälpa Drew att förverkliga sin vision först genom att "logga allt" i ett antal Excel-kalkylblad. Men snart var en första iteration av appen klar och de kunde börja använda sina egna D-upplevelser för att revidera den.
Även om T1D1 bara har varit tillgängligt sedan hösten 2020 använder Mendelows recensionerna och feedback från D-communityn - såväl som sina egna kunskaper - förstås - för att utöka och skapa nya funktioner. Från och med början av december hade den laddats ner över 10 000 gånger.
En av de vanligaste kommentarerna som familjen har fått från tidiga användare som gör dem mest stolta: "Det är uppenbart att en T1D utvecklade den här appen."
Andra mobilappar som lanserats genom åren innehåller några av samma funktioner, och vi på DiabetesMine har täckt många av dessa digitala diabetesverktyg när de har kommit och gått.
Den här nya T1D1-appen verkar snyggt fylla en lucka för den nyligen diagnostiserade som Mendelows säger att de letade efter de första dagarna.
Imponera på diabetesvårdsteamet
Medan de bländade av Drews diagnos hjälpte Mendelows familjekoppling till det kroniska tillståndet. Drews mormor (hans mamma Lauras mamma) diagnostiserades för ett decennium sedan med T1D i hennes tidiga 60-tal. Drew hade redan sett henne använda en insulinpump och CGM.
"Min mamma hjälpte oss att vägleda, och det hjälpte vid diagnos så det kändes inte så överväldigande som det kunde ha gjort", säger Laura Mendelow. ”Han visste att hans mormor har detta och det var inte så främmande, för han såg henne leva med det och vara aktiv och glad. Hon har varit en bra förebild för någon med typ 1 när det gäller att hantera diabetes väl. ”
Tonåringens energi imponerade även hans medicinska vårdteam på Children's National Hospital, inklusive hans pediatriska endokrinolog Dr Brynn Marks.
Hon påminner om den första diagnosdagen när hon hittade den unga patienten som diskuterade begränsningar av befintliga insulindosberäkningsappar med vårdteamet. Han berättade för läkaren sin plan att bygga en app för att tillgodose de ouppfyllda behoven hos diabetesgemenskapen. Och några veckor senare kontaktade han det medicinska teamet för att få hjälp med att betatesta den nya appen.
I sin klinik sa Marks att hon har flera familjer som använder den nya appen för att dubbelkontrollera sina insulindosberäkningar under de första dagarna av livet med T1D - en särskilt viktig tid eftersom det är så mycket att lära sig så snabbt.
"I en tid som vissa kan ha varit som värst valde Drew att göra det bästa av en ny livsutmaning", säger Marks till DiabetesMine. ”Drew tänker bortom sig själv och fokuserar på att skapa ett verktyg som gör det möjligt för alla med diabetes att optimera sin egen hantering. Det har verkligen varit en ära att arbeta med honom på det här projektet och jag tvivlar inte på att det finns ännu större och bättre saker att komma från den här imponerande unga mannen. ”
Drew började med injektioner, men strax före Thanksgiving övergick han till en Tandem t: slim X2 insulinpump. Den terapiförändringen innebar att han justerade sin app och använde den mindre för insulindoseringsberäkningar eftersom det är en funktion inbyggd i Tandems Control-IQ-algoritm.
Dessa dagar säger Drew att han använder sin nya app till stor del för matbiblioteket för att spåra kolhydrater för sina favoritmåltider.
Att bryta ner åtkomsthinder
Familjen arbetar för närvarande med att översätta mobilappen till spanska och kinesiska, och de påpekar att det är viktigt att den förblir reklamfri utan nödvändiga köp i appen. De har byggt appen från donationer och de donerar extra pengar till JDRF för att göra skillnad.
"Det borde inte finnas några hinder för att spåra diabetesdata, för allt kostar så mycket redan när du har diabetes", säger Drews pappa Mike Mendelow till DiabetesMine. "Vi vill att detta ska vara tillgängligt för alla som vill ha det."
Mendelows säger att de också har pratat med open data-organisationen Tidepool om att ansluta denna mobilapp till deras online-hub, som syntetiserar data från olika glukosmätare och diabetesenheter till ett ställe.
