Det finns så många otroliga diabetesförespråkare runt om i världen, och idag är vi stolta över att presentera dig för D-peep Ashley Ng i Melbourne, Australien!
För dem som inte har träffat Ashley online (@HangryPancreas) driver hon en plattform som kallas Beta Change Network som arbetar för att dela advokaternas berättelser och hjälpa till att ansluta dem som försöker göra stora saker i olika delar av världen. Ashley har också en unik personlig diabeteshistoria genom att hon lever med den mindre kända typ 1b-formen. Här är vår senaste videointervju med de 20-utländska:
Prata med diabetesadvokat Ashley Ng
DM) Vi vill alltid börja med att dela din historia om diabetesdiagnos ...
AN) Jag fick diagnosen 19 år tillbaka 2013. Det var ingen typisk diagnos och jag hade inga vanliga symtom. Jag gick in med en bihåleinflammation och när jag såg ett högre blodsocker säger min läkare: ”Du har definitivt typ 2, för du har inte gått ut eller varit på sjukhuset. Men vi skickar dig till en endokrinolog för att vara säker. ” Endos var verkligen för upptagen för att köra några första tester, så de skickade mig hem på (metformin) tabletter för att se hur det skulle gå. Det fungerade inte bra, och efter ungefär sex månader satte de mig på insulin. I det skedet hade jag fortfarande ingen aning om diabetes och var fortfarande i ett tillstånd av chock. De vanliga missuppfattningarna, med T2 som en äldre persons tillstånd, och endast unga barn fick typ 1, var alla en del av det. Det var verkligen svårt för mig att förstå.
Så vad gjorde du?
Jag gick online och försökte ansluta till olika grupper, men det var också svårt. Jag tänkte att kanske gå in i typ 1-grupper skulle de ha erfarenhet av det och kunna hjälpa till med insulin och vad jag gick igenom. Men det var då jag slog min första uppsättning barriärer, för folk skulle säga: "Du kan inte gå med i den här gruppen för att du har en annan typ av diabetes, och du är inte välkommen." Jag blev verkligen chockad av den fientligheten.
Jag bestämde mig för att starta en egen grupp, för det är vad någon ensam tonåring skulle göra, eller hur? Så jag började skriva min egen blogg och började hitta andra människor som var välkomna. Det var ganska förvånande, sorgligt och hjärtvärt att det fanns andra människor som jag som var unga och inte passade in i den "typ" -ruta som folk känner till. Så småningom hittade jag ett vårdteam som var villigt att hjälpa mig att ta reda på vilken typ av diabetes jag har och förespråkar för mig att få en insulinpump. Så småningom kom jag dit till slut. Vi vet fortfarande inte vilken typ av diabetes jag har, så vi klumpar bara in den i typ 1b.
Kan du berätta mer om typ 1b (idiopatisk) diabetes?
I praktiken är det egentligen detsamma som typ 1 när man behöver insulin och kontrollera blodsockret. Skillnaderna beror på fysiologin mellan T1 och T2, och sådant. Det är inte en tydlig typ 1, där diagnoskriterierna är ganska enkla: du måste ha autoimmuna och genetiska markörer, och du har ganska mycket noll C-peptid som du producerar. Jag producerar fortfarande lite insulin, men har inga autoimmuna eller genetiska markörer som vi känner till. Verkligen vet vi inte vilken väg min kropp kommer att gå så långt som sjukdomsprogression och risk för diabeteskomplikationer, oavsett om det kommer att likna typ 1 eller typ 2. Det finns många okända. Så det har varit en intressant åktur, men det handlar verkligen om att jag inte producerar tillräckligt med insulin så jag tar extra insulin.
Jag försökte alltid få inkludering, för jag kände mig oönskad då i Diabetesgemenskapen och ville ha en plats att få kontakt med andra.
Hur började du hitta människor online som välkomnade?
Det var genom Renza här i Australien, som bloggar på Diabetogen. Hon sa att det fanns denna oavbrutna chatt om diabetes där ... Jag hade ingen aning om hur jag skulle använda Twitter just nu. Men hon fick mig där, och innan jag visste ordet var jag ansluten till så många människor i olika hashtagchattar - #OzDOC (i Australien), #DSMA, #gbDOC (i Storbritannien) och mer. Jag älskade det. Och det är boostet av kollegastöd som jag behövde, för att driva mig mot att bli bemyndigad i min egen hälsa men också att förespråka och hjälpa andra människor med diabetes.
Wow, kraften från DOC! Vart gick du därifrån?
Det var genom allt detta online som jag ansökte och valdes ut som en del av programmet Young Leaders genom IDF (International Diabetes Federation). Det var en plattform där vi för första gången kunde träffa diabetesförespråkare från hela världen. Det var ögonöppnande och ganska inspirerande, och du kunde skapa livslånga vänskap av det. Med det spenderade en grupp av oss mycket tid på onlinemöten och vi ville göra mer, men begränsades av gränserna för IDF Young Leaders-gruppen - en del av det vi föreställde oss inte stämde med vad IDF ville . En grupp av oss samlades för att bilda Beta Change, för att göra mer med det vi redan har.
OK, låt oss prata om början på Beta Change ...
Vi ville stödja diabetesförespråkare på ett sätt som var vettigt för oss, när det gäller att erbjuda online-utbildning och stöd på ett sätt som var flexibelt och kunde förändras när människor behövde det. Vi skapade en plattform som kunde delas och inte kontrolleras av en stor organisation eller behövde vänta på att människor skulle godkänna saker i processer som fanns på plats. Så när vi startade Beta Change kunde vi göra det och arbeta på våra egna sidoprojekt och kunde med tiden dela berättelser på vår plattform utan begränsningar.
Även om någon inte hade diabetes kunde vi berätta om deras historia om det hjälpte vårt samhälle. Vi älskar att kunna göra det och delar med oss att det inte bara är personer med diabetes som gör fantastiska saker, utan att våra branschpartners och vårdpersonal och föräldrar, partners och andra alla gör skillnad. Det är något som har drivit oss.
Vi är fortfarande i växande fas och utforskar vad vår nisch egentligen är. Vi lanserades på World Diabetes Day i november 2016 och deltog i 24-timmars #DSMA tweetchat. Det var vårt, ”Hej killar, vi är här! Vi vet inte vad vi gör än, men vi vet att vi vill göra något! " Så det har gått ungefär två hela år eller så, att Beta Change har funnits.
Låter som advokatutbildning är en stor del av Beta Change. Vad har gruppen gjort hittills?
Vi har en webbplats som är vår centrala plattform där vi delar berättelser och ansluter människor såväl som via sociala medier. Vi har också haft virtuella rundabord där vi har gjort 15 till 20 minuters livechattar på video och Facebook, talat om idéer om olika ämnen och hur de hände. Det var svårt att samarbeta med människor i olika tidszoner, så nu har vi börjat göra "minisoder" där vi bara pratar med olika människor. Vi har också en platskortserie där människor kan skriva 300-400 ord om vad de gör i samhället. Det kan vara så enkelt som "Jag tog examen på college medan jag hanterade min diabetes", för inte alla vill klättra berg eller springa över ett land. Vi delar berättelser om alla typer av aktiviteter från hela världen.
Vad vi också vill göra är en online-utbildningsmodul för diabetesförespråkare. Vi utvecklar innehåll om olika saker som att starta egna diabetesläger, eller hur man driver ett online supportnätverk och så vidare. Många av oss jonglerar med olika saker, så när vi drar ihop det här har vi startat en Slack-kanal för diabetesförespråkare för att ansluta online och chatta om exakt vad vi skulle vilja få ut av dessa träningsverkstäder. Vi valde Slack eftersom Facebook är en begränsning för vissa människor, och på Slack kan vi navigera i tidszoner där människor bor.
Det handlar om att försöka inkludera alla så mycket som möjligt och ansluta människor. Vi har också pratat om att starta en Beta Change-blogg, som krönika baksidan av att starta en diabetesorganisation med svårigheterna och allt som ingår i den. Vi tittar på hur vi kommer igång.
Hur många människor är involverade i att skapa Beta Change och har den en officiell ideell struktur?
Vi har cirka 7 teammedlemmar totalt: tre av oss i Australien, en i Singapore och två från Amerika. Det finns mycket lärande, och det är nog därför vi inte har tagit steget att officiellt bilda en organisation just nu. Vi vet hur mycket arbete som är involverat och vi vet teamets 100% engagemang för det. Men med alla som redan har heltidsjobb och gör sidoprojekt är det svårt.
För ditt dagjobb arbetar du faktiskt i vården. Kan du berätta för oss hur du kom in på det?
När jag fick diagnosen var jag mitt andra år på universitetet. Jag studerade för att få en mycket allmän hälsovetenskaplig examen eftersom jag visste att sjukvården var ett område jag ville vara i - efter att ha insett att musik, som min reservplan, inte skulle klippa den. (skrattar)
Jag älskade också mat, så det var så jag bestämde mig för näring och funderade på att bli dietist. Men jag var också intresserad av psykologi och funderade på varför saker händer som de gör, vad som fick människor att göra saker på ett visst sätt så långt som deras beteende. Det gifter sig riktigt bra när det gäller näring och särskilt diabetes. Allt slags föll på plats. Jag insåg att forskning var där jag ville vara, eftersom det gjorde det möjligt för mig att utforska varför och ställa frågor. Det grundade mig också och påminde mig om varför jag gjorde den här forskningen. Det är saker som människor med diabetes redan vet, men det lär sig och samlar in bevis. Utan bevisen verkar sjukvårdspersonal inte känna igen det. Så för mig handlar det om att fylla i dessa luckor för att hjälpa vårdpersonal att förstå detta bättre och varför vi gör de saker vi gör för att leva med diabetes.
Jag slutade med att få min magisterexamen i dietetik och är nu en registrerad dietist, och därefter började jag doktorsexamen i forskning.
Och ditt forskningsfokus är mHälsa, rätt?
Ja. Vid den tiden var jag verkligen involverad i Diabetes Online-gemenskapen på olika nivåer och involverad i IDF. Så jag tänkte på att titta på peer-support online och hur det kunde vävas in i vanlig hälso- och sjukvård. Det utvecklades till att titta på digital hälsa, online kollegestöd och omvandla vården i Australien så att detta kan erkännas för att hjälpa unga vuxna med diabetes som inte har det vanliga stödet som barn med typ 1 eller äldre vuxna med typ 2. De mellan åldrarna, det finns inte mycket tillgodosett oss och det är där det är viktigast. Det är där min forskning har fokuserats.
Jag avslutade det förra året och är nu en föreläsare och forskare i Australien som fortsätter mitt arbete och också arbetar med iDOCr-gruppen som inkluderar ledande diabetesutbildare som Deb Greenwood och Michelle Litchmann och att kunna ge tillbaka till samhället professionellt i det område.
OK, vi måste fråga: hur är det med den ursprungliga planen att gå in i musik?
När jag gick på gymnasiet och spelade klarinett var ett av mina drömjobb att faktiskt spela för musikaler runt om i världen. Jag lyckades inte riktigt ... Jag slutade för några år sedan, för jag gjorde bara för mycket och var tvungen att ge upp något. Jag tänkte utan att öva mycket, den drömmen skulle inte hända och musiken var tvungen att gå. Men jag tycker om att spela för skojs skull nu.
Tack så mycket för att du berättade om din historia, Ashley! Vi älskar vad Beta Change gör och ser fram emot att se vad som kommer nästa.
.jpg)
.jpg)
